Le rapport par les patients de leurs symptômes : une étude prospective randomisée.

Les symptômes sont multiples chez les patients qui reçoivent un traitement pour un cancer étendu et il est de plus en plus souvent proposé d’avoir recours au rapport des symptômes par les patients eux-mêmes, en supposant que cette méthodologie améliorera la prise en charge de ces symptômes. Mais y a-t-il réellement un impact du rapport par les patients de leurs symptômes sur la qualité de vie et même sur la survie ?

Pour répondre à cette question les auteurs de cet article ont réalisé une étude prospective monocentrique randomisée. Les patients concernés étaient ceux qui commençaient une chimiothérapie au Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York pour un cancer métastatique du sein, des voies génito-urinaires, gynécologique, ou du poumon. Le rapport des symptômes par les patients avait lieu sur STAR (Symptom Tracking and Reporting), une interface web d’utilisation facile. Les patients étaient randomisés en 2 groupes, soit le rapport des symptômes, soit les « soins usuels ».

L’objectif principal était la qualité de vie à 6 mois. Les objectifs secondaires incluaient les consultations en urgence, les hospitalisations et la survie globale.

Au total, 766 patients, dont environ 1/4 avaient un cancer broncho-pulmonaire,  ont été randomisés. Les caractéristiques de ces patients étaient réparties de façon identique, notamment leur expérience de l’informatique (les 2/3 environ avaient une expérience jugée élevée).

La qualité de vie à 6 mois était significativement plus fréquemment améliorée chez les patients qui rapportaient leurs symptômes que chez ceux du groupe contrôle (34% v 18%). Elle était aussi significativement moins fréquemment aggravée dans le groupe expérimental (38% vs 53%); p < 0, 001.

Le nombre de consultations aux urgences en un an était significativement inférieur (34% vs 41%, p = 0,02). De même, le nombre d’hospitalisations était réduit, mais de façon non significative. Enfin, les patients qui rapportaient leurs symptômes ont reçu des chimiothérapies significativement plus prolongées.

Le taux de survie à 1 an était de 75% chez les patients qui rapportaient leurs symptômes et de 69% pour ceux du bras standard (p=0,05). Cette différence était plus prononcée chez les patients inexpérimentés en informatique.

Des symptômes sévères ont été rapportés par 63% des patients du groupe expérimental (fatigue, douleurs, anorexie, dyspnée, neuropathie, et nausées) qui dans la plupart des cas ont conduit les infirmières à prendre des mesures correctives  (appels téléphoniques, consultations, modifications des traitements de support etc).

Cette étude randomisée a des limites liées notamment au fait qu’il s’agit d’une étude monocentrique et également au fait qu ‘elle a probablement été conduite avec des moyens humains importants : ainsi, sur une période relativement courte de la vie de 766 patients, plus de 84 000 symptômes ont été rapportés dont plus de 1400 étaient sévères nécessitant l’intervention d’une infirmière. On peut donc imaginer qu’il y avait pour les patients du groupe expérimental un accroissement du temps de travail infirmier et probablement médical. Il n’est pas certain que le mode de fonctionnement de nos établissements rende ceci réalisable en France.

Il n’en reste pas moins que ce travail qui montre des conséquences positives de l’implication des patients dans leur prise en charge  est particulièrement intéressant et que cet axe de recherche doit certainement être développé.