Information of imminent death or not: does it make a difference?

Dans cette importante enquête suédoise 13 918 patients décédés par cancer et dont le décès était attendu ont été inclus : 12 609 (91%) avaient été informés qu’ils allaient bientôt mourir de leur cancer et les 1209 autres ne l‘étaient pas. L’inclusion dans l’un des deux groupes résultait de la réponse du médecin ou de l’infirmière à la question suivante du registre suédois de soins palliatifs : « Est-ce que le patient, durant la dernière partie de sa vie, a reçu une information à propos de son décès imminent ? ». Deux groupes identiques de 1191 patients informés ou non ont alors été comparés :

• en ce qui concerne les symptômes, il n’y avait pas de différence significative concernant la douleur, l’anxiété, les nausées, la dyspnée ou l’encombrement respiratoire. Seule la confusion différait (5% chez les informés vs 7% chez les non informés).
• La prescription de thérapeutiques injectables était significativement plus fréquente chez les patients informés.
• La famille était significativement plus fréquemment informée lorsque les malades l’étaient.
• Il n’y avait pas de différence significative quant à la présence de la famille au moment du décès.
• Le patient décédait significativement plus souvent à l’endroit qu’il souhaitait.
• Lorsque la famille était informée elle bénéficiait plus fréquemment d’un accompagnement du deuil.

Les auteurs concluent cette étude en indiquant que dire à un patient atteint de cancer à la fin de vie que sa  mort est imminente ne semble pas augmenter sa douleur ou son anxiété, mais semble être associée à une amélioration des soins et à la probabilité « d'une bonne mort ».

Cette étude apporte des données quantitatives importantes peu disponibles dans la littérature, ce qui explique certainement son acceptation dans le Journal of Clinical Oncology. Elle montre que, contrairement à des idées reçues, les symptômes ne sont pas mieux ou moins bien contrôlés que le patient soit ou non informé de l’imminence de sa mort.

Le problème de cette étude est à notre sens qu’elle est basée sur une dualité un peu simpliste : tout ce travail repose en effet sur le fait que le médecin ou l’infirmière décide, en remplissant une rubrique du registre suédois de soins palliatifs, que le patient est ou n’est pas dans le groupe de ceux qui sont informés de l’imminence de leur mort.

Or, dans la vraie vie, les choses sont infiniment plus complexes : il y a ceux qui savent le lundi mais qui du fait d’une action de déni ne savent plus le mardi, il y ceux à qui rien n’a été dit mais qui savent très bien, il y a ceux qui savent mais sont persuadés que le médecin se trompe et puis il y a effectivement ceux qui savent parce qu’on les a informés ou qui ne savent pas parce qu’on ne les a pas informés. Et c’est bien difficile de les classer toutes ces situations en deux groupes d’autant qu’il est vraisemblable que, même si le patient a été informé,  la connaissance intime de l’imminence de la mort doit varier en permanence dans le temps. Il est probable que les patients qu’on a informés de leur mort imminente ont davantage intériorisé la vérité, mais ce n’est même pas certain.

Et puis, le pourcentage d’erreur de cette démarche d’information d’une mort imminente, autorise-t-il à la délivrer comme un fait scientifique simple et ne faut-il pas plutôt fournir tout au long de la maladie, y compris à ce stade, des informations en terme de probabilité plutôt qu’une information précise sur un décès dont on ne peut, dans un grand nombre de cas, affirmer l’imminence qu’avec une certaine marge d’erreur ?

Docteur Bernard Milleron

Ancien médecin des hôpitaux de Paris

Président honoraire de l'IFCT.